Cemile (18): ‘Toen ik niet serieus werd genomen, werd ik onzeker’

Mijn klachten werden in de meeste gevallen nooit serieus genomen. Ik ben daardoor zelfs patiënt in het buitenland, omdat er hier in Nederland gezegd werd dat het tussen mijn oren zit. Ik heb veel specialisaties gezien en veel medische onderzoeken gehad.

Voordat ik de diagnose endometriose kreeg, had ik er al wel veel over gehoord, maar nooit gedacht dat ik endometriose zou hebben. Ik ben in september 2021 naar een gynaecoloog geweest, dit keer in een ziekenhuis in mijn eigen regio. Ik heb de arts kunnen overhalen om een laparoscopie te doen, vanwege mijn onregelmatige cyclus en mijn klachten die wel overeen kwamen met endometriose. Ik werd 22 november 2021 geopereerd, en daaruit kwam endometriose graad 1.

Mijn buikklachten werden in de meeste gevallen niet serieus genomen

Maar toen ben ik naar een ziekenhuis in het buitenland gegaan, waar ik een hele goede kinderarts had gevonden. Hij nam mij wel altijd serieus en heeft ook tegen mij gezegd dat mijn klachten niet tussen mijn oren zitten. Er werden meerdere onderzoeken verricht waaronder een gastroscopie, verschillende echo’s en een MRI-scan. Tijdens de gastroscopie is wel een maagontsteking gevonden die werd behandeld met medicatie, maar daarna bleef ik last houden. Er is toen gedacht aan prikkelbare darmsyndroom, daarvoor heb ik verschillende medicaties moeten slikken en ben ik 2 keer opgenomen geweest in het ziekenhuis. Het had toen geen effect. Ook werden er tijdens de MRI cystes gevonden in beide eierstokken, maar tijdens de echo was dat niet meer te zien. Eenmaal terug in Nederland en heb ik de arts kunnen overhalen om een laparoscopie uit te voeren.

Ik was 14 jaar toen ik  lichamelijke klachten kreeg

Klachten die buiten mijn menstruatie om aanwezig waren. Ik had last van spieren, gewrichten, buik, hart en longen. Ik ben daarvoor naar verschillende soorten artsen geweest, maar er werd vaak gezegd dat het tussen mijn oren zat. Ik ben toen zeker naar drie ziekenhuizen geweest, omdat ik elke keer te horen kreeg, je hebt niks en er is niks gevonden. Natuurlijk was ik opgelucht dat ik niks had, maar ik vond het ook jammer dat er niks gevonden werd omdat ik nog steeds geen duidelijkheid had waar de klachten nou vandaan komen. Ik werd zelfs naar een psycholoog gestuurd die gespecialiseerd is in  Somatische Onverklaarbare Lichamelijke Klachten (SOLK). Ik moest leren omgaan met mijn klachten en accepteren om te leven zonder diagnose, en dat was echt een hele moeilijke tijd.

Ik ben blij dat ik ben blijven zoeken naar goede artsen die mij wel serieus wilden nemen

Ik ben nu patiënt in het UZ Leuven in België. Tijdens mijn menstruatie had ik echt nooit klachten, als ik klachten had was het niet zo hevig, ik was wel sinds ik voor het eerst ongesteld werd onregelmatig, maar ik dacht het zal wel niks zijn.

Toen ik 16 jaar was kreeg ik heel erg veel last van mijn buik en mijn rug. Ook was mijn menstruatie vaak onregelmatig. Sinds 2020 begonnen de klachten echt toe te nemen. Ik heb last van erge buikpijn en rugpijn (ook buiten mijn menstruatie om), hartkloppingen, kortademigheid, darmklachten, vermoeidheid, misselijk en een opgezwollen buik.

De pijn die ik ervaar is soms echt niet te omschrijven

Het voelt als een zeurende, stekende pijn die continu aanwezig is. Op dat moment denk ik ‘wat kan ik het beste doen om de pijn te verminderen?’ Ook wil ik  af en toe een moment hebben dat ik helemaal geen klachten heb, maar tot nu toe is het elke dag aanwezig en hoor je me elke dag klagen over de pijnen die ik heb.

Ik heb spijt dat ik de operatie heb laten uitvoeren in dit ziekenhuis

Ik heb voor de operatie de pil en naproxen moeten slikken, wat niet veel effect had, maar tijdens de menstruatie was de pijn wel wat verlicht. Daarna heb ik de operatie gehad. Ik vond het heel moeilijk om goede hulp te zoeken. Ik heb heel veel spijt eigenlijk, dat ik de operatie in het ziekenhuis heb laten uitvoeren in mijn eigen regio. Ik voel me daar tot nu toe nog steeds niet serieus genomen, ook al heb ik de diagnose. De nazorg was heel slecht. Mijn controle vond na 10 weken plaats, het hoort eigenlijk na 6 weken plaats te vinden. Tijdens de controle zei de arts tegen mij: ‘Ik ken je niet, dus je moet me alles vertellen wat er is gebeurd.’ Ik heb alles uitgelegd en gezegd dat de pijn was toegenomen, de arts vertelde mij dat de pijn die ik op dat moment ervaarde niks te maken had met endometriose. Ook heeft zij me verkeerde informatie gegeven over endometriose. Ik ben pas 18 jaar en zij heeft gezegd dat nu de beste kans is om zwanger te raken en dat ik verder altijd de pil moet blijven slikken. Gelukkig heb ik de beelden van mijn kijkoperatie zelf ook. Daarop zie je duidelijk endometriose, maar ook verklevingen. Toen ik daar naar vroeg, vertelde de arts me dat die verklevingen tijdens de geboorte al aanwezig waren. Mijn darmen plakten tegen mijn buikvlies aan.

Ik heb heel veel spijt dat ik deze operatie heb laten uitvoeren in dat ziekenhuis. Ik ben geopereerd in het Erasmus MC en ik heb het gevoel dat zij daar geen specialisten in endometriose hebben. Ik ben nu van plan om in het buitenland naar een endometriosecentrum te gaan.

Toen ik in het begin niet serieus genomen werd, maakte dat mij heel erg onzeker

Ik begon te twijfelen over mijn eigen klachten… Zit het echt niet tussen mijn oren? Hoe gaat mijn leven verder? Kan ik wel naar mijn toekomst werken met deze klachten? Omdat ik nu endometriose heb, ben ik bang dat ik een aantal dingen niet kan bereiken in mijn toekomst en ik heb heel veel pijnklachten die maar niet minder worden.

Op dit moment heb ik veel pijn. Elke dag buiten de menstruatie om heb ik last van mijn onderbuik en mijn rug. Ik heb pas net de diagnose, en heb nog geen opties geprobeerd. Ik ben wel op zoek naar mogelijkheden om het uit te proberen. Als tip aan anderen geef ik mee: vraag altijd een second opinion als je niet serieus genomen wordt. Ik zou graag meerdere behandelmogelijkheden willen. En dat er vooral meer aandacht besteed wordt aan endometriose.