Leven met endometriose sucks.
Het is een chronische aandoening die ongemak en pijn veroorzaakt en er voor kan zorgen dat je niet of heel moeizaam zwanger raakt. Wereldwijd kampen maar liefst 1 op de 10 vrouwen met endometriose. Je bent dus niet de enige.
Endometriose is een onbegrepen ziekte. Veel vrouwen lopen jarenlang rond met pijnklachten en zware bloedingen, maar worden afgewimpeld met een ibuprofennetje en de boodschap ‘dat het er nu eenmaal bij hoort’. Dus gaan we door en melden we ons niet ziek – ook al vallen we er bijna bij neer. En ondertussen woekert de endometriose door.
Endometriose is een chronische ziekte waarbij weefsel dat enigszins lijkt op baarmoederslijmvlies (endometrium) buiten de baarmoederholte voorkomt. Vaak zit het op het buikvlies (peritoneum) en/of op organen in de buik. Endometriose is hormonaal actief en ‘groeit’ mee gedurende de menstruatiecyclus, zo legt gynaecoloog Annemiek Nap van het Radboud UMC uit in de (zeer interessante) aflevering Endometriose van Pointer. Dat geeft een ontstekingsreactie en pijn. Als endometriosehaarden langer aanwezig zijn, kan er bindweefsel omheen ontstaan. Ook dat kan pijn veroorzaken.
Endometriose kan zich uiten in:
- Pijn bij menstruatie, ovulatie, seks, stoelgang en plassen;
- Bekken- en rugpijn;
- Verminderde vruchtbaarheid tot onvruchtbaarheid;
- Vermoeidheid, opgeblazen buik, misselijkheid en zware bloedingen;
- Vermoedelijk een hogere kans op andere ziekten, waaronder bepaalde kankers.
Wat je dan kunt doen tegen endometriose?
Daar zijn de docs nog niet heel ver mee. Pijnstillers kunnen uitkomst bieden tegen de pijn, maar gaan de endometriose zelf niet tegen. Wat wel kan helpen is:
- De pil of spiraal;
- Lucrin;
- Operatie.
Of, nou, helpen…
‘For most women, side effects are associated with all of these treatments, and none of them cure the disease.’
World Endometriosis Research Foundation
Fan-fucking-tastisch. Daar zitten we dan mooi mee. Gelukkig komt er meer aandacht voor de ziekte. Steeds meer ziekenhuizen verdiepen zich in endometriose en doen er onderzoek naar. Wereldwijd is maart Endometriosis Awareness Month. ‘We’ hebben zelfs een ‘yellow ribbon’ om ook maar met de lintjesgekte mee te doen. Er zijn interessante podcasts waarin (het leven met) endometriose ontleed wordt.
Fck Endometriose is geen website met oplossingen. Maar wel gemaakt door en voor vrouwen met endometriose. Powervrouwen, welteverstaan, die over hun leven met endometriose durven te vertellen. Badasses with good asses, die zich niet uit het veld laten slaan.
Ontvang elke 2 weken onze beste artikelen
No charge. No spam. Only love.
Yvonne (31): ‘De operatie voor mijn adenomyose is zwaar geweest’
Ik vermoed dat ik vanaf mijn 13e al adenomyose heb. Toen kwam ik met mijn tweede cyclus bij de dokter met veel pijn. Daar werd de pil voorgeschreven. Op en af ben ik naar de dokter gegaan met nog steeds pijn. Op mijn 19de, toen mijn moeder mij dragend (power mama) de praktijk binnenbracht omdat ik weer niet kon lopen van de pijn, werd de prikpil voorgeschreven. In een wereld van veel pijn, waarin menstrueren alleen maar lastig is en als de vloek van de vrouw wordt neergezet was ik maar wat blij met het vooruitzicht niet ongesteld te worden tot ik voor kinderen kies. De prikpil heb ik gebruikt tot ongeveer mijn 24ste. In dat jaar kreeg ik een burn-out en meer bewustwording over mijn lichaam en de wereld om mij heen. Ik stopte met de prikpil. Het heeft ruim twee jaar geduurd voordat ik een regelmatige cyclus had.…
Lees verder Yvonne (31): ‘De operatie voor mijn adenomyose is zwaar geweest’
Cemile (18): ‘Toen ik niet serieus werd genomen, werd ik onzeker’
Mijn klachten werden in de meeste gevallen nooit serieus genomen. Ik ben daardoor zelfs patiënt in het buitenland, omdat er hier in Nederland gezegd werd dat het tussen mijn oren zit. Ik heb veel specialisaties gezien en veel medische onderzoeken gehad. (meer…)
Lees verder Cemile (18): ‘Toen ik niet serieus werd genomen, werd ik onzeker’
Bizar dat endometriose vaak ‘toevallig’ wordt ontdekt – terwijl je al jaren aangeeft dat je pijn hebt
Ik keek de Endometriose-aflevering van onderzoeksjournalistiek programma Pointer. Ik wist na afloop niet zo goed wat te zeggen. Al die vrouwen die hetzelfde hebben meegemaakt: een arts die zegt niet te weten waar de pijn vandaan komt. Je weer naar huis stuurt. En pas bij een andere ingreep wordt bij toeval de endometriose erkend. (meer…)
Kijktip: Vrouwengenees(on)kunde: endometriose
Wauw. De onderzoeksjournalisten van Pointer onderzoeken endometriose en wijzen in deze uitzending op de impact die deze ‘vrouwenziekte’ heeft op vrouwen en de maatschappij. Een uitzending van KRO-NCRV. Vele vrouwen komen aan het woord. Dat ze door endometriose dagen ziek op bed liggen. Dat ze niet fulltime kunnen werken. Wat ze allemaal proberen om de pijn te verlichten. Kortom: dat hun kwaliteit van leven fors wordt beperkt. Bekijk de aflevering van Pointer op pointer.kro-ncr.nl > Kirsten bekeek de aflevering van Pointer over Endometriose: ‘Wauw’ >
Franse president Macron: ‘Endometriose [..] is een maatschappelijk probleem’
Sacre bleu! In Frankrijk pakken ze endometriose serieus aan. Op 11 januari kondigde president Macron een landelijke campagne aan die de bewustwording, diagnose en het onderzoek naar effectieve behandeling van endometriose moet verbeteren. Het werd tijd ook dat een staatsman het over endometriose durft te hebben! (meer…)
Lees verder Franse president Macron: ‘Endometriose [..] is een maatschappelijk probleem’
Endometriosestichting Nederland
Waar je zoal terecht kunt voor meer informatie over endometriose? Bijvoorbeeld bij de Nederlandse Endometriose Stichting. (meer…)